Biobancos genómicos nacionales: los riesgos de la vigilancia genética y la biosocialidad

National Genomic Biobanks: The Risks of Genetic Surveillance and Biosociality

Publicado 2025-06-24

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Número
Núm. 54 (2025): abril-junio
Sección
Artículos
Cómo citar
Ferpozzi, H. (2025). Biobancos genómicos nacionales: los riesgos de la vigilancia genética y la biosocialidad. Tabula Rasa, 54, 193-215. https://doi.org/10.25058/20112742.n54.09
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https://doi.org/10.25058/20112742.n54.09
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En este artículo se exploran los riesgos presentes en el Programa PoblAr, el biobanco genómico de la población argentina. Mientras que en las últimas décadas la secuenciación de genomas humanos ha estado atravesada por preocupaciones éticas vinculadas, sobre todo, con la privacidad, en este trabajo retomo nociones analíticas de los estudios biopolíticos y antropológicos para indagar en las dimensiones epistémicas y políticas de dos riesgos presentes en los biobancos genómicos nacionales: esto es, primero, la posibilidad de informar procesos de vigilancia genética empresarial y gubernamental ejercida «desde arriba» y, segundo, la posibilidad de alimentar «desde abajo» la construcción  de identidades sociales y políticas excluyentes ancladas en las ontologías de lo natural que Rabinow denomina «biosocialidad». Siguiendo experiencias públicas y privadas internacionales, la hipótesis propuesta en este artículo es que estos riesgos no son mutualmente excluyentes, sino que sus dimensiones epistémicas y políticas funcionan en complementariedad. Así, mientras que los lineamientos que regulan el Programa PoblAr prevén ambos riesgos, también conlleva el riesgo de limitar las instancias de participación pública más allá de la esfera de decisión experta.

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  1. Anderson, C. (2008, 23 de junio). The End of Theory: The Data Deluge Makes the Scientific Method Obsolete. Wired. https://www.wired.com/2008/06/pb-theory/
  2. Bauer, M. W. (2009). The Evolution of Public Understanding of Science—Discourse and Comparative Evidence. Science, Technology and Society, 14(2), 221–240. https://doi.org/10.1177/097172180901400202
  3. Bird, K. A. & Carlson, J. (2024). Typological thinking in human genomics research contributes to the production and prominence of scientific racism. Frontiers in Genetics, 15. https://doi.org/10.3389/fgene.2024.1345631
  4. Carballo, R., Schmally, E. & Tumin, R. (26 de enero de 2024,). 23andMe Breach Targeted Jewish and Chinese Customers, Lawsuit Says. The New York Times. https://www.nytimes.com/2024/01/26/business/23andme-hack-data.html
  5. Castel, R. (1984). La gestión de los riesgos. De la anti-psiquiatría al post-análisis. Anagrama.
  6. Castells, M. (1997). La era de la información. Economía, sociedad y cultura, vol. I. Alianza.
  7. Caulfield, T., Fullerton, S. M., Ali-Khan, S. E., Arbour, L., Burchard, E. G., Cooper, R. S., . . . Daar, A. S. (2009). Race and ancestry in biomedical research: exploring the challenges. Genome Medicine, 1(1), 8. https://doi.org/10.1186/gm8
  8. Chadwick, R. (2021). Genetic information: fundamental issues. En A. Duff (comp.) Research Handbook on Information Policy (pp. 387–399). Edward Elgar Publishing. https://doi.org/10.4337/9781789903584.00044
  9. Chow-White, P. (2012). Genomic Databases and an Emerging Digital Divide in Biotechnology. En L. Nakamura & P. Chow-White (eds.), Race After the Internet (pp. 291–309). Routledge.
  10. Chow-White, P. A. & García-Sancho, M. (2012). Bidirectional Shaping and Spaces of Convergence: Interactions between Biology and Computing from the First DNA Sequencers to Global Genome Databases. Science, Technology, & Human Values, 37(1), 124-164. https://doi.org/10.1177/0162243910397969
  11. Costa, F. (2017). Omnes et singulatim en el nuevo orden informacional. Gubernamentalidad algorítmica y vigilancia genética. Poliética. Revista de Ética e Filosofía Política, 5(1), 40–73. https://doi.org/10.23925/poliética.v5i1.36356
  12. Couldry, N. & Mejías, U. (2022). El costo de la conexión: cómo los datos colonizan la vida humana y se la apropian para el capitalismo. Godot.
  13. Delvitto, A., Petino Zappala, M. A., Ocampo Mallou, C., Pallitto, N. & Lavagnino, N. J. (2024). Miradas críticas a los Biobancos de Datos Genómicos desde el Sur II: hacia una negación de la fundamentación ética del Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAr). Revista Colombiana de Bioética, 19(2), e4328. https://doi.org/10.18270/rcb.v19i2.4328
  14. Foucault, M. (2006). Seguridad, territorio, población. Fondo de Cultura Económica.
  15. Fox, K. (2020). The illusion of inclusion — the “All of Us” research program and Indigenous peoples’ DNA. New England Journal of Medicine, 383(5), 411–413. https://doi.org/10.1056/nejmp1915987
  16. Keller, E. F. (2002). El siglo del gen: Cien Años de pensamiento genético. Ediciones Península.
  17. Keller, E. F. (2003). Making Sense of Life: explaining biological development with models, metaphors, and machines. Harvard University Press.
  18. Fujimura, J. H. & Rajagopalan, R. (2010). Different differences: The use of ‘genetic ancestry’ versus race in biomedical human genetic research. Social Studies of Science, 41(1), 5–30. https://doi.org/10.1177/0306312710379170
  19. Fuller, S. (2018). Post-Truth: Knowledge as a Power Game. Anthem Press.
  20. García-Sancho, M. (2006). The rise and fall of the idea of genetic information (1948-2006). Genomics Society and Policy, 2(3). https://doi.org/10.1186/1746-5354-2-3-16
  21. Gilbert, W. (1991) Towards a paradigm shift in biology. Nature 349, 99. https://doi.org/10.1038/349099a0
  22. Inda, J. X. (2005). Analytics of the Modern: An Introduction. En J. Inda (Ed.). Anthropologies of modernity: Foucault, Governmentality, and Life Politics (pp. 1-20). Wiley-Blackwell.
  23. Kay, L. (2000). Who Wrote the Book of Life?: A History of the Genetic Code. Stanford University Press.
  24. Kelly, K. (28 de junio de 2008). The Google Way of Science. The Technium. https://kk.org/thetechnium/the-google-way/
  25. Kovanda, A., Zimani, A. N. & Peterlin, B. (2021). How to design a national genomic project-a systematic review of active projects. Human Genomics, 15(1), 20. https://doi.org/10.1186/s40246-021-00315-6
  26. Kosinski, M., Stillwell, D. & Graepel, T. (2013). Private traits and attributes are predictable from digital records of human behavior. PNAS Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 110(15), 5802–5805. https://doi.org/10.1073/pnas.1218772110
  27. Lenoir, T. (1998). Shaping biomedicine as an information science. En M. E. Bowden, T. B. Hahn & R. V. Williams (Eds.), Proceedings of the 1998 Conference on the History and Heritage of Science Information Systems (pp. 27–45). Information Today.
  28. Lima, N. S., Petino Zappala, M. A., Delvitto, A., Romero, M. A. & Pallitto, N. (2023). De la salud colectiva a la medicina «personalizada»: desafíos bioéticos de la evaluación genética preimplantatoria desde la perspectiva norte-sur. Salud Colectiva, 19, e4481. https://doi.org/10.18294/sc.2023.4481
  29. Lunshof, J. E., Chadwick, R., Vorhaus, D. B. & Church, G. M. (2008). From genetic privacy to open consent. Nature Reviews. Genetics, 9(5), 406–411. https://doi.org/10.1038/nrg2360
  30. Malin, B. & Sweeney, L. (2004). How (not) to protect genomic data privacy in a distributed network: using trail re-identification to evaluate and design anonymity protection systems. Journal of Biomedical Informatics, 37(3), 179–192. https://doi.org/10.1016/j.jbi.2004.04.005
  31. McKusick, V. A. & Ruddle, F. H. (1987). A new discipline, a new name, a new journal. Genomics, 1(1), 1–2. https://doi.org/10.1016/0888-7543(87)90098-x
  32. Mitchell, R. & Waldby, C. (2010). National Biobanks: Clinical Labor, Risk Production, and the Creation of Biovalue. Science, Technology, & Human Values, 35(3), 330–355. http://www.jstor.org/stable/27862465
  33. Moffitt, B. (2023). El ascenso global del populismo. Performance, estilo político y representación. Prometeo
  34. Molla, R. (13 de diciembre de 2019). Genetic testing is an inexact science with real consequences. Vox. https://www.vox.com/recode/2019/12/13/20978024/genetic-testing-dna-consequences-23andme-ancestry
  35. Novas, C. (2006). The Political Economy of hope: patients’ organizations, science and biovalue. BioSocieties, 1(3), 289–305. https://doi.org/10.1017/s1745855206003024
  36. Panofsky, A., & Donovan, J. (2019). Genetic ancestry testing among white nationalists: From identity repair to citizen science. Social Studies of Science, 49(5), 653–681. https://doi.org/10.1177/0306312719861434
  37. Panofsky, A., Dasgupta, K. & Iturriaga, N. (2021). How White nationalists mobilize genetics: From genetic ancestry and human biodiversity to counterscience and metapolitics. American Journal of Physical Anthropology, 175(2), 387–398. https://doi.org/10.1002/ajpa.24150
  38. Rabeharisoa, V. & Callon, M. (2002). La participación de las asociaciones de pacientes en la investigación. Revista Internacional de Ciencias Sociales, 54(1)/171, 57-65.
  39. Rabinow, P. (1996). Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality. Essays on the Anthropology of Reason (pp. 91–111). Princeton University Press.
  40. Regalado, A. (11 de febrero de 2019). More than 26 million people have taken an at-home ancestry test. MIT Technology Review. https://www.technologyreview.com/2019/02/11/103446/more-than-26-million-people-have-taken-an-at-home-ancestry-test/
  41. Rodríguez, P. (2010). Episteme posmoderna y sociedades de control. Deleuze, heredero de Foucault. Margens, 5, 23–40. https://periodicos.ufpa.br/index.php/revistamargens/article/view/2808
  42. Rodríguez, P. (2018). Gubernamentalidad algorítmica: Sobre las formas de subjetivación en la sociedad de los metadatos. Barda, 4(6), 14–35. https://www.cefc.org.ar/assets/files/rodriguez.pdf
  43. Rodriguez-Medina, L. (2021). De la posverdad al populismo epistémico: una visión desde los estudios de ciencia, tecnología y sociedad (CTS). Revista Mexicana de Ciencias Políticas y Sociales, 66(243). https://doi.org/10.22201/fcpys.2448492xe.2021.243.76053
  44. Roth, W. D., Yaylacı, Ş., Jaffe, K. & Richardson, L. (2020). Do genetic ancestry tests increase racial essentialism? Findings from a randomized controlled trial. PLoS ONE, 15(1), e0227399. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0227399
  45. Rouvroy, A. & Berns, T. (2018). Gobernabilidad algorítmica y perspectivas de emancipación: ¿lo dispar como condición de individuación mediante la relación? Ecuador Debate, 104, 124–147. http://hdl.handle.net/10469/15424
  46. Ruderman, A., Paschetta, C., González-José, R. & Ramallo, V. (2020). Origen étnico y ancestría genética, ¿qué lugar tienen en la práctica médica en Argentina? Revista Argentina de Antropología Biológica, 22(2), 020. https://doi.org/10.24215/18536387e020
  47. Shahvisi, A. (19 de marzo de 2019). Tropicality and abjection: What do we really mean by “Neglected Tropical Diseases”? Developing World Bioethics, 19(4), 224-234. https://doi.org/10.1111/dewb.12223
  48. Spiegel, D. (2022, 25 de enero). One of Google’s earliest genetic experiments, 23andMe, paid off — here’s what will make or break its future. CNBC. https://www.cnbc.com/2022/01/25/how-one-of-googles-earliest-genetic-experiments-23andme-paid-off.html
  49. Stiegler, B. (2017). Automatic Society 1: The Future of Work. Polity Press.
  50. Taussig, K. S., Rapp R. & Heath, D. (2005). Flexible Eugenics: Technologies of the Self in the Age of Genetics. En: J. X. Inda (Ed.). Anthropologies of modernity: Foucault, Governmentality, and Life Politics (pp. 194-212). Wiley-Blackwell.
  51. Tavani, H.T. (2003). Genomic Research and Data-mining Technology: Implications for Personal Privacy and Informed Consent. Ethics and Information Technology, 6(1), 15–28.
  52. Tsosie, K. S., Fox, K. & Yracheta, J. M. (2021). Genomics data: the broken promise is to Indigenous people. Nature, 591(7851), 529. https://doi.org/10.1038/d41586-021-00758-w
  53. Van Baren-Nawrocka, J. (2013). The bioinformatics of genetic origins: how identities become embedded in the tools and practices of bioinformatics. Life Sciences Society and Policy, 9(1). https://doi.org/10.1186/2195-7819-9-7
  54. Vedder, A. (1999). KDD: The challenge to individualism. Ethics and Information Technology 1, 275–281. https://doi.org/10.1023/A:1010016102284
  55. Zwart, H. (2009). Genomics and identity: the bioinformatisation of human life. Medicine Health Care and Philosophy, 12(2), 125–136. https://doi.org/10.1007/s11019-009-9187-x
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